Intervention du Dr Caroline Fourgeaud sur la lymphoedeme

Médecin vasculaire à l’hôpital Cognacq Jay, centre national de référence des maladies vasculaires rares. Site constitutif du lymphœdème primaire.

Dans quels cas est-on hospitalisé ?

Deux sortes d’hospitalisation :
1 - Hospitalisation conventionnelle :
Cure de physiothérapie décongestive intensive : première phase de traitement « phase d’attaque » dont l’objectif principal est la réduction de volume par la réalisation de bandages multicouches portés 24h/24.
A Cognacq Jay : 15 jours d’hospitalisation

Les recommandations : HAS et PNDS (protocole national de soins) : 5 jours consécutifs pendant 1 à 6 semaines

2 - Hospitalisation de jour :
 On rentre chez soi le soir
CHU de Montpellier : propose des hospitalisations de jours.
Hôpital Cognacq Jay : c’est une prise en charge que nous allons proposer prochainement avec des objectifs pour les patients adaptés à cette hospitalisation « courte »

A l’hôpital Cognacq Jay :
1ère phase : consultation pour savoir si une hospitalisation peut être bénéfique (est indiquée : bilan, réduction de volume, apprentissage des auto-bandages).
But de la physiothérapie décongestive intensive : réduction du volume du membre ou des membres atteints avec bandages, drainage lymphatique manuel, soins de la peau et exercices

Éducation thérapeutique : 7 ateliers animés par différents professionnels qui délivrent des compétences aux patients atteints de lymphœdème :
•    Compétences de savoir (connaître le lymphœdème et ses complications),
•    Compétences de savoir-faire (traitements (bandages)),
•    Compétences de savoir-être (vivre au quotidien avec son lymphœdème).

Tous les patients porteurs de lymphœdèmes ne réalisent pas des bandages. Pour les stades fluctuants, légers et non fibrosée, la compression élastique est suffisante.
D’autres lymphœdèmes ont besoin de traitements plus importants, pour réduire le volume et maintenir cet effet dans le temps.

Le lymphœdème est une pathologie des vaisseaux lymphatiques et des ganglions.

Différence entre lymphœdème primaire et lymphœdème secondaire :

Visuellement on ne peut pas faire la différence, par contre d’un point de vue physiopathologique (l’origine/la cause) c’est totalement différent.

•    Le lymphœdème primaire est congénital : c’est une déficience du système lymphatique qui apparait dans le ventre de la mère lors de la formation des vaisseaux (lymphangiogenèse) entre la 6ème et la 7ème semaine d’aménorrhée : il peut être diagnostiqué à l’échographie (anomalie anténatale), être découvert à l’accouchement, ou encore être découvert à différents stades de croissance (5ans, 10 ans ou jusqu’à 30/40 ans, ce qu’on appelle un lymphœdème tardif).
Comme nous sommes tous différents, avec des systèmes de suppléances au drainage lymphatique, on peut développer un lymphœdème à tout stade de notre vie, mais il est rare qu’il se déclenche après 40/50 ans.

•    Lymphœdème secondaire signifie qu’il y a eu un évènement, comme une intervention médicale ou chirurgicale (cancer) qui a créé cette pathologie lymphatique.
Cancer du sein : 20 à 25% des femmes sont exposées à un lymphœdème du membre supérieur dans le cadre d’un curage élargi et 7% avec le ganglion sentinelle.
Le curage ganglionnaire n’est pas le seul facteur favorisant. On retrouve aussi la radiothérapie, le surpoids/ obésité, la chimiothérapie (taxes), la mastectomie…

Une métaphore qui explique bien le lymphœdème. Imaginons un rond-point (ganglions lymphatique) avec des routes (vaisseaux lymphatiques) qui en partent. Si il y a un embouteillage (travaux sur la route ou sur le rond-point), cela crée un engorgement au flux des voitures dans les rues adjacentes et les voitures stagnent.

Combien y a-t-il de centres en France qui s’occupent du lymphœdème ?

En France il existe plusieurs centres aux missions différentes spécialisés en lymphologie. L’organisation se fait en :
•    centres de référence,
•    centres de compétences,
•    centres de prise en charge et cures thermales.

2 Centres de Références : l’hôpital Cognacq Jay et le CHU de Montpellier.
Un centre de référence a des missions précises (coordination, expertise, recours, recherche, enseignement, formation …) en lien avec les autorités de santé, les filières de maladies rares (FAVA mULTI pour le lymphœdème).  
Ces centres proposent également des réunions de concertations pluridisciplinaires en lien avec d’autres centres européens et internationaux.
De ces 2 centres de références dépendent des centres de compétences qui assurent la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de lymphœdème au plus proche de leur domicile, sur la base d’un maillage territorial adapté et en lien avec le CRMR (centre de référence) dont il dépend fonctionnellement.
Prochainement, une carte géographique des centres de prise en charge sera diffusée par la société française de médecine vasculaire.

La recherche essaye-t-elle de guérir de lymphœdème ?

L’un des buts de la recherche sur le lymphœdème est de trouver un traitement curatif.
A l’heure actuelle, les traitements qu’ils soient médicaux (PTDI, traitement de maintien) ou chirurgicaux ne sont que symptomatiques et ne permettent pas aux patients atteints de lymphœdème de ne plus porter de compressions élastiques ou de faire de bandages selon les stades de la pathologie.
La recherche actuellement porte sur l’analyse de la fibrose de la peau et du tissu adipeux. Le lymphœdème est en effet un œdème mixte (liquidien, tissulaire (peau) et adipeux(graisse). Elle porte également sur l’analyse de gènes impliqués dans le développement du lymphœdème (40 ont été identifiés).


Drainage lymphatique manuel / Pressothérapie / LPG :
Le drainage lymphatique manuel (DLM) est difficile à évaluer. Peu de kinésithérapeutes sont formés aux techniques manuelles. Le DLM est recommandé sur les phases de réduction de volume et de maintien en association aux compressions élastiques et aux bandages mais jamais seuls.
Pour certains patients, les retours montrent qu’ils ressentent un membre plus léger après une séance avec un effet qui ne se pérennise pas longtemps dans le temps, certains décrivent un assouplissement de la peau, peu décrivent des diminutions de volumes, certains n’ont aucun bénéfice.
Intérêt de développer des compétences d’autosoins, et notamment d’auto-drainage
Ce qui est certains c’est que le kinésithérapeute est un thérapeute très important dans cette pathologie, également impliqué dans les rééducations des épaules, la prise en charge des brides ou pour la réalisation de bandages.

Intervention d’Agnès Bourassin, kinésithérapeute membre de l’AKTL : elle parle de la difficulté de trouver des kinés qui font de bons drainages certes mais qui soient également formés à la technique du bandage. Des formations sont organisées mais c’est une démarche personnelle est c’est un tout petit domaine parmi tous les domaines de compétences acquis pendant leurs études.
Le bandage est fondamental dans la thérapie décongestionnante.

Pressothérapie : drainage lymphatique mécanique (généralement séquentielle)
Il faut faire très attention à la pression délivrée par l’appareil. Une pression trop forte n’a aucun sens. Une pressothérapie ne doit pas faire mal. Si elle apporte un bénéfice, on peut l’utiliser mais avec des pressions modérées (30 mm Hg en moyenne), 30 minutes.
Utilisée par des professionnels, elle peut même être utilisée après un drainage manuel ou avec un bandage décongestionnant.
Huguette Savoie (kinésithérapeute à la cure thermale de Luz Saint-Sauveur : la pressothérapie est intéressante quand elle est utilisée avec du vêtement mobilisateur (type mobiderm, softcompress …)

Rôle important du kinésithérapeute dans le cas du cancer du sein : la rééducation associée (mobilisation des articulations, travail des cicatrices, de la peau). Travail sur le lymphocèle.

LPG endermologie : pas de niveau de preuve suffisant ni d’accords professionnels


Prévention du lymphœdème :
Le port de compression médicale dans le cadre de la prévention n’est pas recommandé actuellement.
Ce qui est important c’est de garder une activité physique régulière, de surveiller son poids et sa peau.
Pour toutes ces raisons, nous travaillons à Cognacq Jay avec des diététiciens, des éducateurs en activité physique adaptée, ou des associations …