Vivre avec les symptômes du lipœdème

Bonjour je suis Stéphanie, j'ai 49 ans, et je vis avec un lipœdème depuis l'âge de 16 ans.

Dès l'adolescence j'ai commencé à me plaindre de douleurs aux jambes parfois invalidantes, des visites chez des phlébologues des rhumatologues et mon médecin généraliste n'ont rien donné, on parlait de crise de croissance.

Les uniques recommandations étaient de perdre du poids et de faire plus de sport. À l'époque mon alimentation était plutôt saine, les rations raisonnables et je pratiquais la marche, le vélo et la natation régulièrement. D'ailleurs mon IMC était parfaitement normal (63kg pour 1,74cm) Pourtant ma morphologie se développait de manière disharmonieuse entre le haut de mon corps plutôt svelte et le bas de mon corps plus charnu, des cuisses présentant déjà de la peau d'orange à moins de 20 ans.

Préparatrice en pharmacie depuis l'âge de 18 ans, je piétinais énormément et je faisais également de nombreux malaises vagaux, le médecin m'a alors prescrit de la compression élastique classe 2, cela a soulagé mes symptômes douloureux au niveau des jambes. Mes grossesses n'ont fait qu'amplifier le phénomène de cellulite et de jambes douloureuses, lorsque mes enfants venaient sur mes genoux, cela était également très douloureux. Les médecins ne me proposaient aucune solution. J'étais très fatiguée par la douleur (ça je ne l'ai compris que depuis que je suis moins douloureuse).

En 2014 je commence à travailler en tant qu'orthopédiste-orthésiste à l'orthopédie Meyrignac. Lors d’un rendez-vous pour une prise de mesures, je rencontre une famille présentant la même morphologie que moi et la femme la plus âgée, la grand-mère de la famille, prononce pour la première fois le mot lipœdème. Je pensais souffrir de lipodystrophie douloureuse, cette personne me dit que sa fille et ses petites filles se font opérer en Suisse et qu'elles viennent acheter de la compression.

En 2018 un angiologue me confirme le diagnostic, lipœdème stade 1-2 et je commence à m'appareiller avec de la compression classe 3 sur mesure rectiligne car la classe 3 circulaire était très inconfortable surtout à l'arrière des genoux et en haut des cuisses (je peux dire que pour moi le circulaire est moins efficace sur mes symptômes).

Le collant rectiligne pour moi a été une révélation et un de mes meilleurs alliés pour calmer les douleurs qui arrivent de manière ponctuelle et j'ai appris à repérer les aliments et les situations qui m'inflamment le plus et ainsi les éviter autant que je peux.

Depuis 2018 j'accompagne de nombreuses femmes atteintes de lipœdème dans la prise des mesures mais je les accompagne également au travers de mon témoignage en leur expliquant que la prise en charge du lipœdème est pluridisciplinaire et qu'il y a plusieurs actions à mener.

Une fois le diagnostic posé il est enfin possible de se délester du poids de la culpabilité, ce n'est pas parce qu'on mange trop ou qu'on ne bouge pas assez mais certainement parce qu'il y a une prédisposition à produire plus de cellules adipeuses qui se fibrosent et qui sont très compliquées à éliminer naturellement d'où le recours à la chirurgie.
Choix que j'avais fait et finalement la méthode conservatrice a bien amélioré ma qualité de vie donc j'attends que la ménopause s'installe pour revoir ma décision. (Et oui toutes les perturbations hormonales chez la femme peuvent faire varier les symptômes)
Une hygiène de vie la plus anti-inflammatoire possible est notre meilleure piste et cela est valable pour tous et encore plus pour les personnes développant du lipœdème.

6 piliers à développer

1) une hydratation convenable pour permettre aux fluides d'être mieux distribués et empêcher la rétention d'eau. Boire de l'eau plate.
Des drainages manuels lymphatiques suivis par le port de compression pour soutenir la circulation veineuse et lymphatique et "désengorger" les tissus.

2) une alimentation anti-inflammatoire avec une diminution de la consommation de gluten de lactose et de sucre si possible et une observation des symptômes.
Chaque femme est unique, chaque lipœdème aussi et il n'y a pas de solution miracle, l'observation est importante.

3) le mouvement en douceur est également le bienvenu ( marche, gymnastique aquatique, aqua bike, yoga, vélo et tout sport pratiqué en douceur et avec plaisir, pas de place pour la frustration avec le lipœdème).

4) un sommeil récupérateur pour calmer les symptômes.

5) la respiration abdominale pour apaiser les douleurs, préparer le sommeil et oxygéner les tissus fragilisés par la pression sous cutanée des cellules adipeuses en trop grand nombre.

6) la gestion du stress fait partie du traitement car en effet tout ce qui "nous gonfle " dans la vie nous gonfle physiquement.
Pour cela il est important de prendre du temps pour soi, pour méditer, lire, danser écouter de la musique, prendre du plaisir dans une activité qui nous fait du bien.

3 qualités à développer 

La BIENVEILLANCE avec nous même, s'aimer et s'accepter telle que nous sommes, ne rien attendre de l'entourage, s'apporter les paroles et le regard qui fait du bien sûr nous-même ( l'incompréhension et les complexes ont pris le dessus dans nos vies trop souvent et sont pourvoyeurs de douleurs).

La DOUCEUR est une capacité à développer que ce soit dans notre regard vis à vis de nous-même, nos paroles, notre manière de nous alimenter ou de bouger, nos changements de comportements car ce qui est mener en douceur sera bien moins douloureux et plus acceptable, notre corps en a besoin.

La JOIE est à cultiver car notre corps retient parfois beaucoup de tristesse, de chagrin, de souffrance, lui apporter de la joie par des activités qui nous font rire, un entourage joyeux, le bon film, la bonne musique ou même le yoga du rire va permettre un rééquilibrage, moins de rétention, plus de circulation.

Parce que je suis sophrologue aussi je peux également expliquer que symboliquement nos jambes représentent nos racines, notre ancrage dans la réalité et également nos origines et pour cela il est intéressant de faire une introspection dans notre vie notre passé ou le passé de nos aïeux car en effet des souffrances non conscientisées non traitées peuvent se manifester sous forme de lipœdème. Nos jambes nous permettent également de marcher, d'avancer et donc de nous projeter et parfois nous pouvons nous sentir bloquées soit par un trait de caractère soit par un contexte, il est intéressant de discerner les blocages qui nous empêchent de nous projeter de manière positive et également" bloquer" nos jambes.
Tout ce qui peut aider à une meilleure circulation des fluides et également des énergies peut aider nos jambes à aller mieux.
Aujourd'hui je me sens mieux, je n'ai pas des jambes de mannequin et je porte mes collants 300 jours dans l'année ( rectiligne, circulaire, micro massant, leggings...) mais j'ai une meilleure qualité de vie, moins douloureuse.
J'adore randonner, danser, faire du vélo elliptique en douceur, nager et comme j'aime vous accompagner chères patientes ! Je vous comprends tellement !

A bientôt